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"Health care has been called one of the most complex sectors of the U.S. economy. Driven largely by robust innovation in treatments and interventions, this complexity has created an increased need for evidence about what works best for whom in order to inform decisions that lead to safe, efficient, effective, and affordable care. As health care becomes more digital, clinical datasets are becoming larger and more numerous. By realizing the potential of knowledge generation that is more closely integrated with the practice of care, it should be possible not only to produce more usable evidence to inform decisions, but also to increase the efficiency and decrease the costs of doing clinical research. Patient-Centered Clinical Research Network, or PCORnet, is a nation-wide patient-centered clinical research network intended to form a resource of clinical, administrative, and patient data that can be used to carry out observational and interventional research studies and enhance the use of clinical data to advance the learning health care system. The primary goal of the first phase of PCORnet will be to establish the data infrastructure necessary to do such research. In April and June 2014 the Institute of Medicine's Roundtable on Value and Science-Driven Health Care convened two workshops aimed at accelerating progress toward real-time knowledge generation through the seamless integration of clinical practice and research, one of the fundamental concepts of a continuously learning health system, centered on the development of the PCORnet. The first workshop brought together health care system leaders, both administrative and clinical, and researchers to consider issues and strategic priorities for building a successful and durable clinical research network and facilitate progress toward a continuously learning health care system more broadly, including issues related to science, technology, ethics, business, regulatory oversight, sustainability, and governance. The second workshop focused on implementation approaches. Health system CEOs convened to consider strategic priorities and explore approaches to implementation. These workshops will inform the decisions of field leaders moving forward, including PCORI, the PCORnet steering committee, and PCORnet grantees. Integrating Research and Practice is the summary of the presentations and discussions of the workshops."--Publisher's description.

Medical care

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Medical care

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Le répit pour les parents d'un enfant atteint d'une maladie grave : Etude du processus décisionnel qui amène les parents à faire appel à une maison de répit. Contexte : L'étude porte sur la problématique du répit. La recherche indique que les soins de relève peuvent être une intervention appropriée et efficace pour diminuer le stress chez les parents ayant un enfant gravement malade. Néanmoins, la demande de répit n'est pas une démarche spontanée. Nous constatons que les parents font fréquemment appel à une maison de répit lorsqu'ils sont particulièrement épuisés. L'objectif poursuivi par cette recherche est donc d'explorer, à partir du point de vue des parents d'enfants gravement malades, le cheminement de ceux-ci avant de faire appel à une maison de répit et d'identifier les facteurs potentiels pouvant favoriser ou au contraire entraver leur prise de décision. Méthodes : Pour répondre à cet objectif de recherche, qui renvoient à une compréhension en profondeur d'un phénomène complexe, une méthodologie qualitative a été utilisée. Cette approche qualitative et exploratoire est essentiellement descriptive et repose sur le recueil de vécus, attentes et besoins des personnes interrogées. Nous avons réalisé des entretiens auprès de 10 familles d'enfants gravement malades ayant effectué un séjour à la Villa Indigo, dix mères et un père. Compte tenu de la nature des données recueillies, la méthode d'analyse retenue dans ce mémoire a été l’analyse de contenu. Pour mener à bien cette étude, nous avons pris appui sur le modèle transthéorique de Prochaska et DiClemente (1982) qui identifie les stades de changement intentionnel de comportement chez les personnes. Résultats : Les résultats de l'étude montrent que la demande de répit n'est pas une démarche spontanée. Elle fait référence à un processus de changement qui demande du temps. Celui-ci va nécessiter un temps de prise de conscience, de réflexion, d'hésitation et ensuite d'évaluation avant que les parents fassent le pas et confient leur enfant en maison de répit. Un élément essentiel dans la prise de décision est la relation de confiance. Celle-ci s'est principalement créée lors de la première visite, où les parents ont trouvé le cadre de la Villa Indigo accueillant, chaleureux et très rassurant. A côté des conditions de vie de familles difficiles, les parents se voient effectuer des démarches importantes auprès de différents organismes du handicap, afin de trouver une structure qui puisse accueillir l’enfant aux besoins complexes. Les parents souhaiteraient plus de soutien dans leurs multiples démarches. Enfin, autant la prise de décision fut difficile pour les parents, et le reste en partie pour certains d'entre eux, autant les parents se disent ravis d'avoir fait ce choix de confier leur enfant au personnel de la Villa Indigo.

Respite Care

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Medical care.

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Written by academics with long experience of dealing with new postgraduate healthcare students, this helpful guide provides a much-needed overview of the practical considerations that should be taken into account when embarking on any postgraduate healthcare course. The authors have designed the book to be an 'easy read' for those developing their thinking about study in general, and studying at master's and doctoral-level specifically. The chapters can also be read independently and readers can dip into them, as they wish. Above all, the authors hope this book will show that educational

Medical care.